En un acto de resistencia colectiva, ocho mujeres que viven con lupus invitaron a la escucha para enunciarse más allá de los discursos que invisibilizan e incapacitan a las personas que luchan contra alguna enfermedad.
Luces tenues en el patio de Profética, voces dispersas. En el centro un escenario. En el centro valentía. En el centro ocho mujeres comparten un fragmento de ellas. ¿El punto común? El lupus, una enfermedad autoinmune, crónica, degenerativa e incurable. En un acto de resistencia colectiva, las ocho mujeres invitan a la escucha para enunciarse.
«El Estado no sabe cuantas mujeres vivimos con lupus pero nosotras sí».
Laura Athié, escritora del primer libro testimonal en latino américa sobre una persona con lupus, está al frente del evento. Es firme desde el principio, va a mostrarse como es, reconociéndose bella en la enfermedad. Se quita el sombrero, el lupus la está dejando calva, lo reafirma en sus testimonios y en el libro que cobrará vida en voz de sus compañeras.
Isabel, Daniela, Martha, Nelly, Verónica, Mayra y Alejandra se reflejan en las palabras de las demás, leen vivencias de otras personas, de otros cuerpos, plasmadas en «Calva y brillante como la luna» y en «Nos esforzamos y somos valientes». Posteriormente, comparten un poco de su propia historia.
«La enfermedad llegó para decirme: estás aquí, disfrútalo, pero lo estás haciendo mal»
Sus palabras dibujan el cansancio, el desconocimiento del propio cuerpo y el proceso para aceptar sus cambios: cara redonda, otro peso, alas de mariposa. Algunos matices transmiten una tristeza profunda por la incertidumbre de un diagnóstico tardío, dolor en el cuerpo y la necesidad de abandonar actividades que les gustaban.
«En ese momento, deseaba estar haciendo lo que usualmente hacía. Solía salir mucho, así que dejar de hacerlo me hacía sentir aún más mal».
Sin embargo, predomina la entereza, la calma encontrada en su reconfiguración de vida. «Solía ir muy de prisa», menciona la mayoría. La rebeldía grita sí en cada una de ellas, ¡Sí! a seguir estudiando, ¡Sí! a tatuarse, ¡Sí! a dejarse el cabello largo, ¡Sí! a viajar, ¡Sí! a ser madre. Los sueños individuales se transforman en colectivos para crear redes, accionar, y alzar la voz en un sistema que invisibiliza e incapacita a las personas que viven con una enfermedad.
«Una psiquiatra me dijo, no puedes seguir estudiando la carrera de enfermería, tú no puedes seguir en ese ámbito. De todas formas, seguí en la carrera. Lo que quiero lograr con esto es que se reconozca (el lupus), que se viva y que el personal de la salud cambie su perspectiva de este».
Esta lectura colectiva, es el primer evento público de Cetlu A.C. una organización que trabaja por los derechos de las personas con lupus. El libro «Calva y brillante como la luna» (2010) de Laura Athié es reconocido como el primer relato testimonial en latino américa sobre una mujer que vive con Lupus eritematoso sistemico (LES). Por su parte, «Nos esforzamos y somos valientes» reúne testimonios de personas que viven con lupus en México, Argentina, Chile, Guatemala, Honduras, Estados Unidos y España. Se presentó de forma internacional este 4 de junio.
