Por un sistema de salud más empático y humanizante, mujeres con lupus y otras enfermedades compartieron sus investigaciones y experiencias con médicos en formación en la Facultad de Medicina de la BUAP.
En el auditorio de la facultad de medicina de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP) por tercer año consecutivo personas con lupus y otras enfermedades compartieron sus investigaciones y experiencias con médicos en formación. En este espacio converge el conocimiento médico, lingüístico, de enfermería, fisioterapia y sobre todo los testimonios en primera persona de pacientes con el fin de construir una labor médica más empática, que brinde escucha y acompañamiento.
«Quiero felicitarlas porque hoy se atreven a decir tengo lupus y quiero continuar con mi vida», expresó la Dra. Laura Athié a todas las mujeres con lupus que acudieron al foro.
El auditorio está casi lleno de estudiantes de medicina, algunos profesores de la facultad , mujeres con lupus y familiares de personas con enfermedades raras. La doctora Laura Athié (presidenta de Cetlu A.C.) fue la primera en empezar con su presentación. Ella compartió un poco de su tesis de doctorado en Ciencias del Lenguaje,la cual recopila testimonios de 330 pacientes con lupus y es la base para la iniciativa de la Ley Lupus.
Así compartió algunas de las metáforas que utilizan los pacientes para percibir su enfermedad como el uso de lenguaje bélico, la lucha entre el yo enfermo y el yo sano, la antropomorfización en niños y jóvenes por medio de frases como “me convertí en lobo”y el percibir el cuerpo como malo. Enfatizó la importancia de que los médicos conozcan y aprendan a manejar las metáforas de los pacientes, de igual forma compartió algunos consejos para que puedan mostrar cercanía y confianza en su trabajo así como la importancia de que acompañen emocionalmente.
Ella también es una persona con lupus. Su investigación, basada en la escucha de cientos de personas que ejemplifica algunas violencias discursivas hacia pacientes no tarda en ejemplificarse en el foro. La pasante de enfermería Verónica Ramírez habla, en su participación , de la odisea que implicó para ella ser diagnosticada pasando por violencias médicas que dañaron su salud provocándole una perforación en su intestino, deshidratación, maltratos como pellizcos, baños de agua fría y daño emocional.
Después de ser diagnosticada, continuó con su proyecto de vida que incluía concluir la carrera de enfermería. Donde también recibió malos tratos que denigraban su enfermedad, el como se sentía y la estigmatizaban. De esta forma se dio cuenta que incluso dentro del área médica existe mucho desconocimiento de las enfermedades que tratan día con día. Ella brindó un reconocimiento a organizaciones como Fundación Maritere, gracias a la cual ahora tiene una buena calidad de vida.
“¿Qué es lo que falla (en el sistema médico)? La empatía”, afirmó Verónica Ramírez, pasante de enfermería
La falta de empatía social y médica, desde luego no se limita sólo al lupus. Después de la ponencia de la Doctora Laura Athié un profesor que se encontraba escuchando y quien vive con Parkinson, dio a conocer que se identificó con lo que ella había expuesto pues enfrentaba una continúa discriminación, por ejemplo que en el camión nadie quiere sentarse junto a él.
“Yo hablo de lupus pero también hay otras enfermedades que viven discriminaciones y violencias no sólo médicas sino social por desconocimiento”, respondió la Doctora Laura Athié.
Así, también, la Doctora Romina González, quien vive con disautonomía, explicó el término discapacidad dinámica. Escuchándola quedo claro que su desconocimiento puede provocar discriminación, estigma y comentarios hirientes hacia las personas. Esto porque hace referencia a que con algunas condiciones en las que los síntomas son cambiantes, como en la disautonomía, las personas pueden a veces ser consideradas como personas con dicapacidad y en otras ocasiones no.
«Yo que tengo disautonomía puedo ser considerada unos días o una temporada una persona con discapacidad y otros días una persona sin dicapacidad (…) Es decir que unos días puedo manejar mi auto y otros día no porque qué tal si me desmayo», explicó la doctora Romina González.
Si algo quedo claro en este foro es la necesidad de escuchar. Lo necesario que resultan estos espacios para las personas que viven alguna enfermedad o sus familiares para crear comunidad, despejar dudas ,aconsejarse. Para el personal médico para entender y percibir a os pacientes como humanos y para la ciudadanía en general para tener empatía y evitar seguir fomentando la discriminación.
