En rueda de prensa, miembros de la Asociación Mexicana de Ataxia de Friedrich A.C (AMAFAC) anunciaron con orgullo el primer congreso nacional de discapacidad y enfermedades raras, encuentro que es el reflejo de casi una década de trabajo de AMAFAC en la que han creado redes en torno a la investigación, difusión y concientización social de la discapacidad y enfermedades de baja prevalencia.
La rueda de prensa fue brindada por el Álvaro Vega, Presidente de AMAFAC, Mikhail Vega, Vicepresidente de AMAFAC y Mariam Pedraza, encargada de difusión y redes. AMAFAC surge a partir de que el Doctor Mikhail Vega fue diagnosticado con Ataxia de Friedrich una enfermedad incurable y degenerativa y que además en México los tratamientos y diagnóstico suelen ser inaccesibles, este útlimo respecto a precio y tiempo de entrega de resultados el cual suele ser de un año.
Por lo anterior esta organización se dedica a la investigación de la Ataxia de Friedrich y a su diagnostico, de forma gratuita. Como parte de su trabajo incansable surge este primer congreso nacional de discapacidad y enfermedades raras que se llevará a cabo del 25 al 27 de septiembre en el centro de vinculación UPAEP.
El evento contará con 26 especialistas. El primer día jueves 25 de spetiembre estará dedicado a enfermedades raras, especialmente Ataxia de Friedrich. El viernes 26 el módulo será miscelaneo, se hablará de otros tipos de Ataxia y después del medio día se dialogará sobre la labor del trabajo social así como de otras enfermedades de baja prevalencia. El 27 de septiembre el foco será la discapacidad desde una perspectiva social, hablaron con especial alegría de la presencia de especialistas de Chihuahua que compartirá acerca de la salud y la lengua de señas mexicana.
«Realmente es un abanico en el que quisimos nosotros concentrar, no lo más raro, sino lo que nosotros podemos dar a conocer para la población médica y quien esté interesado», afirmó el doctor Álvaro Vega Tobón.
El evento está dirigido a profesionistas y estudiantes de derecho, medicina, psicología, personas con discapacidad y público en general. Para profesionistas el costo de asistencia a los tres día de congreso es de $1000, para estudiantes $400 y para personas con discapacidad y sus acompañantes la entrada será gratuita.
