Durante mayo resonó en las calles de Puebla el grito de «¡Ley Lupus ya!» y los Congresos se tiñeron de morado pero al igual que cualquier otra defensa de derechos humanos, esto no se limita a un tiempo específico sino que implica un trabajo constante. Dentro de este marco, este 25 de junio en el Congreso de Puebla se realizó un foro con personas que viven con lupus y otras enfermedades autoinmunes, al igual que con médicos, personas investigadoras y diputadas.
El foro nombrado «Lupus y otras enfermedades autoinmunes» lo organizó el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU) junto con el Congreso de Puebla. En este espacio con base en testimonios e investigaciones se mostró la urgencia de legislar a favor de las personas que viven con estas enfermedades, escuchando sus vivencias y necesidades.
«A las personas que son discriminadas les son negados sus derechos fundamentales», enunció el doctor Efrén Calleja.
En el foro participaron las diputadas Fedrha Suriano y Luana Amador (quienes presentaron la iniciativa de Ley Lupus en Puebla) la diputada Nayeli Salvatori, la diputada Marisol Amieva,el Doctor Efrén Calleja y la Doctora Laura Athié (respectivamente, director y presidenta de Cetlu), la Maestra Beatriz Escobedo, la Maestra Estefanía Salgado, el Doctor Luis Alberto Aparicio (único reumatólogo pediatra en Puebla) y el Doctor Enrique Cházaro.
La iniciativa de la Ley Lupus fue presentada a nivel federal en 2024 y a nivel estatal en Puebla en febrero de 2025, siendo este estado el primero de todo el país en tener esta iniciativa. Este proyecto fue redactado por la Doctora Laura Athié a partir de su tesis doctoral «Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus» y es una inciativa ciudadana promovida desde Cetlu.
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El Doctor Efrén Calleja precisó que, hasta el momento, en 16 estados hay equipos de incidencia trabajndo con la iniciativa a diferentes ritmos, algunos como Tlaxcala ya presentaron la iniciativa, otros como Coahuila avanzan en el proceso por medio de exhortos y unos cuantos más se mantienen buscando a personas en los Congresos que puedan ayudarlos. Destacó que conjuntado los estados en los que se está trabajando, hay apoyo multipartidista lo cual muestra el interés de atender el tema más allá de las banderas políticas.
Los dos pilares fundamentales de la inciativa de Ley Lupus
Esta Ley tiene dos pilares fundamentales: la creación de un censo de personas con lupus y medidas para eliminar la discriminación. Desde la primera marcha en Puebla por los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, se ha destacado que no existe un censo de quienes viven con estas enfermedades. En el foro, el Doctor Efrén Calleja explicó que conociendo cuantas personas con lupus hay y en donde se encuentran se podrá determinar qué infrestructura requieren, qué medicamentos, en qué cantidad y cuáles políticas públicas deben desarrollarse.
«Debemos decir que también es importante el censo porque las personas con lupus requieren respuestas estructurales, no aisladas. Requiere una política nacional, requiere un registro nacional».
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Acerca de la discriminación, se explicó que se suscita en diferentes ámbitos de forma afectiva, laboral, escolar, psicológica, social y médica. Esto se ejemplificó en las investigaciones y testimonios de personas con lupus que fueron presentados en el foro, los cuales en primera persona y también tomando en cuenta los testimonios de más de un centenar de personas mostraron brevemente la discriminación en el trabajo, hospitales, por parte de familiares y médicos, así como el caso específico de los hombres con lupus, población minoritaria con esta enfermedad.
Finalmente, el Doctor Efrén Calleja enfatizó que cuando una persona con lupus no recibe sus medicamentos también es discriminación pues todos tenemos derecho a la salud. De igual forma, explicó que a partir de estos dos pilares fundamentales se desarrollan otros como la investigación pronta y el diagnóstico temprano.
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